Дәріден айырылған ата-аналар дабыл қақты
Қазақстанда сирек кездесетін генетикалық ауруға шалдыққан балалардың ата-аналары Денсаулық сақтау министрлігінің шешіміне наразылық білдірді. Олардың айтуынша, жұлын бұлшықет атрофиясы мен бұлшықет дистрофиясын емдеуге арналған бірқатар маңызды препараттар амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету тізімінен алынып тасталған.
Ата-аналар министрлік шешімі балалардың денсаулығы мен өмір сапасына қауіп төндіреді деп есептейді. Олар денсаулық сақтау министрі Ақмарал Әлназароваға үндеу жасап, бұрын қолданылып келген ем-домды тоқтатпауға шақырды.
Жаңа тәртіпке сәйкес, жұлын бұлшықет атрофиясына қарсы қолданылатын «Нусинерсен» және Дюшенн бұлшықет дистрофиясына арналған «Аталурен» препараттары мемлекеттік сатып алу тізімінен шығарылған. Ата-аналардың айтуынша, бұл дәрілер балалар үшін жай ғана ем емес, олардың қозғалысы мен болашағына үміт сыйлайтын маңызды құрал.
Мәселемен айналысып жүрген қоғамдық ұйымдар да алаңдаушылық білдіруде. Олардың мәліметінше, қазір бірнеше өңірде ондаған науқастың емі үзілу қаупі бар. Себебі қымбат дәрілерді сатып алу жауапкершілігі жергілікті әкімдіктерге жүктелген, деп хабарлайды ZontNews.kz. "Жетінші арна"-ға сілтеме жасап.
Ал Денсаулық сақтау министрлігі алаңдауға негіз жоқ екенін мәлімдеді. Ведомство өкілдерінің сөзінше, «Аталурен» препаратының тиімділігі толық дәлелденбеген, сондықтан пациенттер балама дәрілермен қамтамасыз етіледі. Ал «Нусинерсен» препараты амбулаториялық деңгейден стационарлық емдеу жүйесіне ауыстырылып, 2027 жылдан бастап республикалық бюджет есебінен беріледі.
Министрлік дерегінше, қазіргі таңда елде «Нусинерсен» қабылдайтын 91 науқас бар, олардың басым бөлігі – балалар. Ведомство дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуде ешқандай үзіліс болмайтынын атап өтті.
Биыл орфандық аурулары бар науқастарды дәрімен қамтуға республикалық бюджеттен 105 млрд теңге бөлінген. Дегенмен ата-аналар бұрынғы еуропалық және түркиялық препараттардың орнына арзан үнділік дженериктердің сатып алынуына алаңдап отыр. Олардың пікірінше, мұндай дәрілердің жанама әсерлері көбірек болуы мүмкін.
Сізді де қызықтырады
Сұхбат
Бөлімге өтіңіз
Trends
Бөлімге өтіңіз
Сарапшы сөзі
Бөлімге өтіңіз
Әзірге түсініктеме жоқ!
Пікір қалдыратын бірінші адам болыңыз